AEMCH, un faro que aporta luz sobre la peligrosa miocardiopatía hipertrófica

La miocardiopatía hipertrófica es una enfermedad que vuela por debajo del radar, lo que la hace sumamente peligrosa. Se estima que en España hay unos 140.000 casos de una dolencia que ha llegado a ser la principal causa de muerte entre menores de 35 años. Evitar la falta de diagnóstico y concienciar a la sociedad sobre la importancia de la detención precoz y seguir fomentando la investigación para alcanzar una cura forman parte de la filosofía de la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH). A finales de 2023, un grupo de pacientes decidieron fundar esta agrupación, para compartir inquietudes y poner el foco en esta enfermedad. Aunque inicialmente la asociación nació en A Coruña, desde el año pasado su sede está asentada en Pontevedra, concretamente en el número 16 de la calle Benito Corbal, 1oA. Su presidenta, Susana Portela, destaca la importancia del trabajo que se está realizando desde la agrupación. "No se trata de que la gente se vuelva hipocondríaca, pero es muy importante esta atentos a posibles síntomas y a investigar antecedentes familiares", asevera. AEMCH recuerda que familias enteras pueden sufrir esta dolencia y, desde su fundación, se marca como objetivos prioritarios consolidar planes de detención precoz, crear unidades multidisciplinares en hospitales de referencia con cardiólogos especializados, consolidar la atención psicológica especializada, o facilitar el acceso a terapias farmacológicas específicas de última generación. Para cumplir con estas metas, desde AEMCH se promueven diferentes iniciativas. Una de sus actividades más exitosas son las píldoras educativas, sesiones virtuales gratuitas que buscan asesorar, resolver dudas y formar a pacientes sobre las variantes de esta dolencia. "No todo el mundo presenta los mismos síntomas. Hay casos muy llamativos y tenemos constancia de que existen hasta 18 patologías raras derivadas de la miocardiopatía hipertrófica", advierte la presidenta de la asociación. AEMCH está trabajando actualmente en el desarrollo de un proyecto en clave deportiva, que quiere ayudar a fomentar las revisiones de corazón de manera periódica. "En muchas ocasiones no se realizan estas pruebas y se producen casos de muerte súbdita o síncopes. La prevención es vital", recalca. Esta fue una de las cuestiones que se abordaron a principios de julio en la 'Boa Vila'. La cita consistió en una jornada formativa sobre esta enfermedad impulsada por el Club de Waterpolo Pontevedra, en colaboración con el Concello. La sesión tuvo lugar en el Complexo Deportivo Rías do Sur y, además de aportar información, también sirvió para que los y las deportistas se familiarizasen con la Reacción Cardiopulmonar (RCP). El aspecto educativo es otro de los ejes en torno a los que gira el labor que hace la agrupación. "Es necesario concienciar sobre cómo usar un desfibrilador o de qué manera se pueden detectar síntomas, no solo en uno mismo, sino también en personas próximas", explica Susana Portela. La agrupación cuenta con su propia mascota, ‘Latiditos’, un muñeco en forma de corazón que nunca falta en los actos en los que toma parte la asociación. AEMCH se centra actualmente en consolidar sedes propias en todos los hospitales de referencia de Galicia y extenderse a nivel nacional. Además, colabora activamente en el desarrollo de proyectos de investigación en toda España. A nivel institucional, sus responsables han acudido a los Parlamentos de Galicia y Euskadi para concienciar sobre la necesidad de seguir invirtiendo en investigación. ¿De qué manera se puede colaborar con AEMCH? La colaboración a la hora de ayudar a que la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica continúe creciendo puede llevarse a cabo a través de diferentes fórmulas. En el apartado económico, la agrupación pone a disposición de la ciudadanía la opción de hacerse socio o socia. A través de esta opción, las personas interesadas pueden efectuar donaciones totalmente voluntarias de forma periódica. Asimismo, también se pueden realizar aportaciones de manera puntual. Los ingresos han de realizarse a través de transferencia bancaria en el número de cuenta ES5420800000773040286696. Más allá del aspecto económico, la implicación personal también juega un papel muy importante. El voluntariado es otro de los sostenes de AEMCH, tal y como explica su presidenta. “Cualquier persona que nos ayude a que la información sobre esta enfermedad llegue a la sociedad es bienvenida”, indica, a la vez que aclara que hay muchas maneras de aportar su granito de arena. "Tenemos colaboradores en toda España que nos ayudan a través de su profesión o creando bases de datos. Es algo muy importante para consolidar el crecimiento de nuestra red", añade Portela. Otra opción de ayudar y, al mismo tiempo, formarse sobre esta dolencia, es comprando en la página web de la asociación (www.miocardiopatia.com) un ejemplar de ‘Mi corazón habla’. Se trata de un libro que recoge varios testimonios de familiares y pacientes de esta enfermedad. En esta obra se habla del impacto del diagnóstico o cómo ha influido en su día a día. El precio es de 16,50 euros. Descarga gratuita Asimismo, es posible descargarse, de manera gratuita, ‘Dos caras de la Miocardiopatía Hipertrófica’. Esta publicación, elaborada por cardiólogos y pacientes, está diseñada para ayudar a entender mejor la dolencia y ofrece una perspectiva dual: la parte médica y científica, y la parte más humana, en la que se recogen 31 historias diferentes. Esta publicación está teniendo una gran acogida, como lo demuestra el hecho de que a día de hoy el libro, en su edición 'on line', acumula más de 2.000 descargas en la página web de la agrupación. Por último, los responsables de asociación recuerdan que ofrecen asesoramiento con carácter presencial, con cita previa, en su sede en Benito Corbal, las tardes de los miércoles y viernes. Las citas pueden solicitarse a través del correo sociosaemch@gmail.com o contactando en el número de teléfono 602 54 80 44.