Ela tem hipertensão que teste no braço não mede: 'Desmaiava 6 vezes ao dia'

Resumo A massoterapeuta Valéria Querino, 35, conviveu por cerca de três anos com desmaios frequentes até descobrir que tinha HPTEC (hipertensão pulmonar tromboembólica crônica), doença rara que pode sobrecarregar o coração. 'Me acostumei a passar mal' Valéria chegou a desmaiar seis vezes no mesmo dia. No início, ela não enxergava os desmaios como manifestações de uma doença pulmonar. Eles eram explicados pela pressão baixa, pelos dias quentes de verão ou pelas horas de trabalho. A recorrência fez com que ela normalizasse a situação e desenvolvesse formas de se proteger antes de perder a consciência. Parece estranho dizer isso, mas me acostumei a passar mal. Já foram até seis vezes [desmaios] por dia. Me acostumei a tranquilizar as pessoas depois dos desmaios. Hoje, quando percebo que vou desmaiar, já vou para o chão, protejo a cabeça. Existe todo um preparo. Valéria Querino A estratégia não impediu acidentes. Em um dos episódios, Valéria desmaiou no banheiro, bateu a cabeça na privada e rompeu a lâmina crivosa, estrutura localizada na base do crânio. Como consequência, perdeu o olfato por quase um ano. O sinal de que algo mais grave estava acontecendo foi um inchaço intenso. Ela, que pesava cerca de 49 kg, passou dos 60 kg devido à retenção de líquido. Os pés doíam porque a pele ficava esticada devido ao acúmulo de líquido. Foi quando passou a procurar especialistas. O diagnóstico de que tem HPTEC veio no fim de 2023. Quando o especialista recebeu o resultado de um exame, ligou no mesmo dia e orientou que ela fosse a um hospital de referência. A consulta terminou em uma internação de dois meses. Valéria desmaiava durante testes de caminhada e, à noite, até o esforço para se virar sob o peso do cobertor podia fazê-la perder a consciência. Remédio ajuda, mas custa caro Valéria afirma que só voltou a tomar banho, caminhar e ir ao banheiro sozinha após começar a usar o medicamento estimulante riociguate. Ela tentou inicialmente outros medicamentos, mas afirma não ter obtido resposta. Também não poderia fazer a cirurgia pela gravidade do quadro. Cada caixa contém 42 comprimidos, dura 14 dias e custa cerca de R$ 10 mil —ou seja, o custo para um mês de tratamento é de aproximadamente R$ 22,6 mil. Valéria usa a dose de 2,5 mg três vezes ao dia. Como o medicamento é vendido em caixas fechadas, em determinados meses ela precisa desembolsar R$ 31,5 mil para comprar três unidades, mantendo os comprimidos restantes para o período seguinte. No dia seguinte [ao tratamento com riociguate], eu já conseguia tomar banho sozinha, lavar o cabelo, ir ao banheiro e caminhar. São coisas simples, mas eu não acreditava que estava conseguindo fazer novamente. Esse medicamento me salvou. O riociguate age relaxando as artérias pulmonares e contribuindo para reduzir a pressão no sistema. A indicação depende de avaliação individualizada por uma equipe especializada. A principal opção de tratamento é uma cirurgia para remover obstruções das artérias pulmonares. O tratamento medicamentoso é considerado quando a cirurgia não pode ser realizada ou quando a doença persiste ou retorna após a intervenção. Valéria recebeu o medicamento por decisão judicial durante cerca de dois anos e meio. O fornecimento foi suspenso em abril de 2026. Ela tentou fazer o estoque durar mais e diminuiu a dose diária de três para dois comprimidos. No dia seguinte, voltou a desmaiar. Sem conseguir economizar o medicamento, criou um perfil público nas redes sociais e expôs uma parte da vida que até então mantinha reservada. Amigos e moradores da região onde ela vive, em Imbituba (SC), organizaram bingo, festival de sopas, rifas e outras campanhas. Ela também recebeu caixas enviadas por pessoas que já não usavam o remédio. Recebi caixas e mais caixas de medicamento de pessoas que não precisavam mais dele. Hoje tenho remédio garantido até dezembro. Então posso dizer que, pelo menos até lá, sei que estarei viva. Mesmo assim, continuo esperando que o governo incorpore esse medicamento ao SUS, porque ninguém consegue viver fazendo rifas, bingos e campanhas para comprar remédio o resto da vida. Doença pulmonar pode comprometer o coração A HPTEC ocorre quando coágulos obstruem de forma crônica os vasos responsáveis por levar o sangue do coração aos pulmões. A pressão nesse sistema é diferente da pressão arterial habitualmente medida no braço, o que ajuda a explicar por que os sintomas podem ser associados a outros problemas. Esses eventos acontecem quando coágulos formados na rede venosa viajam até a circulação pulmonar e obstruem os vasos. É importante destacar que a pressão pulmonar é diferente da pressão arterial medida habitualmente no braço. Sandra Guimarães, pneumologista do Hospital Alemão Oswaldo Cruz Com a obstrução, o lado direito do coração precisa fazer mais força para bombear o sangue em direção aos pulmões. A sobrecarga pode evoluir para insuficiência cardíaca direita, causar retenção de líquido e provocar edema (inchaço) e aumento de peso, como aconteceu com Valéria. Segundo a pneumologista, desmaios repetidos podem indicar comprometimento da circulação cardiopulmonar. Sem diagnóstico e tratamento adequados, o quadro pode evoluir para arritmias, piora progressiva de falta de ar, falência do lado direito do coração e risco de morte súbita. Pesquisa mostra desconhecimento sobre a doença Brasileiros conhecem pouco sobre a doença. Uma pesquisa da Ipsos encomendada pela Bayer mostra que apenas 38% dos brasileiros já ouviram falar da HPTEC. Entre eles, 81% afirmam ter conhecimento básico ou nenhum conhecimento sobre a condição. O estudo ouviu online mil pessoas das cinco regiões do país, entre outubro e novembro de 2025, e tem margem de erro de 3,1 pontos percentuais. Falta de ar e cansaço precisam ser investigados quando aparecem subitamente ou se tornam persistentes e progressivos. A presença de dor no peito, desmaios, tosse com sangue, queda da oxigenação ou alterações da pressão aumenta a necessidade de avaliação médica. Valéria faz terapia semanalmente, voltou a trabalhar e pratica atividade física enquanto mantém o tratamento. Para quem vive sintomas parecidos, ela deixa o alerta. "Não vá ao Google procurar respostas. Vá ao médico. Esse é o melhor caminho. O diagnóstico precoce salva vidas." O que diz o SUS sobre o remédio O riociguate foi avaliado pela Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) para o tratamento da HPTEC em 2018, 2020 e 2022. Nas três ocasiões, a recomendação foi pela não incorporação ao SUS. Segundo o Ministério da Saúde, as decisões consideraram a ausência de evidências científicas robustas, as incertezas sobre o benefício clínico e a eficácia do medicamento em longo prazo. A VivaBem, a pasta afirmou que o SUS garante assistência integral às pessoas com HPTEC por meio de atendimento especializado e equipes multiprofissionais, conforme as necessidades clínicas de cada paciente. O medicamento está atualmente em uma nova avaliação para adultos com HPTEC inoperável ou persistente ou recorrente após tratamento mecânico por angioplastia pulmonar por balão. O Ministério da Saúde, porém, não informou uma previsão para a conclusão da análise nem para uma eventual incorporação. Veja também Deixe seu comentário O autor da mensagem, e não o UOL, é o responsável pelo comentário. Leia as Regras de Uso do UOL.